Augustin affronte depuis sa naissance le syndrome ZTTK, une maladie génétique rare qui touche son développement. Il se construit doucement, bénéficiant d'un accompagnement spécialisé et d'actions de sensibilisation menées par l'association Pas à pas avec Augustin.
Le héros de notre histoire n'a pas de cape, mais il ne lui manque que ça (il a une moto, c'est déjà pas mal !). Augustin a 4 ans. Un âge où les minots sont montés sur ressorts, explorent tous les coins, découvrent, insouciants, les bancs de l'école et les doigts levés des instituteurs. Augustin, lui, mène déjà un combat de « Superman » à cet âge-là : il est atteint du très méconnu syndrome ZTTK, « une maladie génétique rare qui touche une vingtaine de familles en France, détaille sa maman, la Roncquoise Marion Cosiaux. Il est non-verbal, l'une des manifestations fréquentes de ce syndrome qui entraîne des retards de développement, des difficultés motrices, cognitives et d'apprentissage, ainsi que divers besoins médicaux. » Cette bagarre de tous les instants n'empêche pas Augustin d'être scolarisé à l'école maternelle Marie-Curie. « Il y est très bien accompagné, par son institutrice et son AESH. »
Depuis la naissance du garçon, « chaque acquisition nécessite beaucoup de travail ». Chaque étape est une victoire à l'arraché, d'où le nom de cette association qui compte aujourd'hui une vingtaine d'adhérents : Pas à pas avec Augustin. Elle a été créée il y a un peu plus d'un an à Roncq. Les objectifs de l'asso sont nombreux : « Financer les équipements médicaux adaptés pour aider Augustin à grandir dans les meilleures conditions, le matériel lié au handicap étant très coûteux et rarement pris en charge. Lui permettre de bénéficier de rééducations intensives, coûteuses et non remboursées. Une semaine de rééducation représente environ 1 000 €. » Pas à pas avec Augustin veut aussi « proposer des activités d'éveil et de sociabilisation pour encourager le développement cognitif et renforcer la confiance en soi » et « soutenir financièrement et moralement d'autres familles touchées par le handicap ».
Malgré les agendas chargés, avec notamment « des stages de rééducation intensive tous les trois mois environ », une kyrielle d'actions ont déjà été menées par Augustin et ses proches. En mai, une sortie à vélo jusqu'au Mont Kemmel et une marche ont réuni une centaine de personnes (l'événement est reconduit le 6 juin 2026). « Nous avons également atteint les 160 participants le 22 novembre, à la salle Catry, lors d'une soirée festive autour d'une raclette de Chez Matthieu et d'un concert de Norbert's Band & the Kids. » L'association était également partie prenante du Téléthon début décembre. Enfin, dans la foulée, le marché de Noël a permis aux membres de Pas à pas avec Augustin de rencontrer les habitants, de sensibiliser davantage et de récolter des fonds grâce à la vente d'objets artisanaux, fabriqués par les petits lutins de l'association.
Page Facebook : Pas à pas avec Augustin.
