Ville

Sensibilisation autour d’une petite fille atteinte du syndrome néphrotique

Jeudi, 03 Mars 2016 10:31

A cinq ans, Louane ne réalise pas tout à fait mais exprime ses désirs de vie comme toutes les autres petites filles de son âge. Elle aimerait tellement céder par moments à la gourmandise mais le régime qui lui a été imposé l'en empêche. A la fin de l'été 2014, a en effet été diagnostiqué chez la petite fille aux longs cheveux châtain un syndrome néphrotique, une affection rénale liée à une perméabilité aux protéines entraînant des oedèmes, d'abord légers puis de plus en plus visibles.
« Au retour des vacances, Louane avait les yeux gonflés et le ventre rebondi », se souvient Stéphanie Blondel, également maman d'Emma, son autre fille de 9 ans, « on a consulté le pédiatre qui a d'abord cru à une sinusite. Mais, suite à une analyse d'urine, je suis partie avec ma fille aux urgences, à l'hôpital Roger-Salengro de Lille où une néphropédiatre nous a expliqué la maladie liée à une faiblesse immunitaire dont le facteur déclenchant reste inconnu ». Cette maladie frappe seulement 16 enfants sur 100 000 et principalement des garçons.
Stéphanie a reçu un véritable coup de massue en apprenant l'insuffisance rénale de sa petite fille. « Le jour-même de son hospitalisation, une diététicienne a évoqué d'emblée le régime que doit suivre Louane avec un traitement à base de cortisone à haute dose, l'interdiction de sel et la consommation d'un minimum de sucre pour pallier cette insuffisance ». Un suivi régulier de son état de santé est assuré à l'hôpital Jeanne de Flandre, au CHR de Lille, où Louane subit prises de sang, analyses d'urine… « On y retourne tous les trois mois », précise Stéphanie. Mais la prise en charge médicale est quotidienne.
A l'école, elle bénéficie d'un PAI – Protocole Accueil Individualisé – pour s'assurer du bon équilibre alimentaire dont elle a besoin et auquel veille particulièrement sa maman en respectant les quantités et les ingrédients préconisés. Il faut également surveiller la température de la petite fille pour prévenir toute infection liée à son déficit d'immunité, la prise en charge est lourde et quotidienne.

Un grand loto salle Catry ce 14 mai au profit de deux associations

Depuis septembre dernier, Louane suit un traitement immunosuppresseur qui, conjointement à une baisse des doses de cortisone, a permis de stabiliser son état de santé. « Il n'y a pas de guérison envisagée », confie sa maman, « on sait aussi qu'elle peut très bien avoir une vie normale mais qu'elle devra composer avec la maladie. Ce qui est difficile, c'est le régime qui prive Louane de beaucoup de choses ».
Pour accepter la maladie de sa fille, Stéphanie Blondel s'est notamment rapprochée d'AMSN – Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique – ainsi que des « Petits Princes », l'association d'aide aux enfants malades dont Louane fait partie, son handicap ayant été reconnu. « On partira en avril avec les « Petits Princes » à Disneyland à Marne-la-Vallée, ce sera un beau moment », assure-t-elle.
Le 14 mai prochain, avec le concours de la Ville, sera organisé un grand loto de solidarité à la salle Catry au profit de ces deux associations AMSN et « Petits Princes » dans le but de collecter des fonds au profit de la recherche médicale pour combattre les malades du syndrome néphrotique. Stéphanie Blondel puise dans ces démarches de sensibilisation un réconfort tant elle ressent l'empathie et la compassion exprimées par les personnes rencontrées, encore davantage lorsqu'il s'agit d'un enfant malade. Elle attend beaucoup de ce grand loto pour redonner de l'espoir face à la maladie.
Grand loto de la solidarité ce samedi 14 mai à la salle Catry (ouverture dès 14h, début des parties à 15h), 2€ le carton, 10€ les 6, sans réservation, au profit des associations « Petits Princes » et AMSN (Association des Malades d'un Syndrome Néphrotique)